REGIONE PIEMONTE

 

 

ASSESSORATO ALLA SANITA

Direzione Regionale Programmazione Sanitaria

Settore Programmazione Sanitaria

 

 

 

 

NUOVE LINEE GUIDA REGIONALI INERENTI L’APPLICAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE IN PIEMONTE, LA FORMAZIONE DEGLI OPERATORI E L’ATTUAZIONE DEL PROGRAMMA REGIONALE PER LE CURE PALLIATIVE

 

 

 

Premessa

 

Le cure palliative, secondo la definizione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, costituiscono una “serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva e totale di malati, la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi ed, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali dei malati stessi. L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e per le loro famiglie.”

Lo sviluppo di una strategia che abbia come obiettivo quello di dare una risposta efficace ai bisogni dei malati alla fine della vita deve basarsi su una adeguata analisi epidemiologica di questi bisogni.

E’ stato stimato che il 70%-90% dei malati deceduti per tumore necessita di cure palliative nell’ultimo periodo di vita, con una durata media della fase terminale compresa fra i 60 e i 90 giorni, mentre il 15%-25% di questi pazienti beneficerebbe di ricoveri in strutture residenziali tipo hospice. Per quanto riguarda la Regione Piemonte, le dimensioni del fabbisogno di cure palliative possono essere perciò quantificate nel seguente modo:

· -    215/280 deceduti per cancro/ ogni 100.000 abitanti che, ogni anno, necessitano di cure

      palliative sia domiciliari che residenziali (9.300/12.000 pazienti ogni anno in tutta la regione);

· -    una prevalenza di pazienti in fase terminale, in carico alla rete di cure palliative, pari a 40/60

      pazienti//giorno ogni100.000 abitanti;i/giorno;

 -    170/200 deceduti per cancro ogni 100.000. abitanti che, ogni anno, necessitano di cure

      palliative a domicilio (7.350/8.650 pazienti in tutta la regione).

Allo stato attuale non è ancora possibile definire con precisione il bisogno di cure palliative in malati deceduti per malattie diverse dal cancro, anche se stime attendibili indicano un numero complessivo di pazienti compreso fra il 50% e il 100% dei malati deceduti per cancro.

 

Obiettivi

 

Alla luce delle normative in precedenza citate, gli obiettivi che le linee-guida per lo sviluppo delle cure palliative in Piemonte si propongono, sono:

¨ -   garantire il diritto di ogni persona che affronta la fase terminale della vita a ricevere cure

     palliative appropriate, ovunque si trovi;

¨ -   promuovere l’attivazione di Reti locali di cure palliative, in grado di garantire tutti i livelli

     assistenziali necessari all’assistenza dei malati alla fine della vita;

¨ -   garantire una continuità assistenziale che possa migliorare la qualità di vita dei malati e fornire

     adeguato supporto psicologico e sociale ai familiari;

¨ -   garantire la disponibilità di cure a domicilio di elevata qualità, che permettano a chi lo desidera

     di essere assistito a casa fino alla morte, con una riduzione significativa dei ricoveri ospedalieri

     impropri;.

¨ -   attivare una Rete regionale di cure palliative, in collegamento con la Rete Oncologica regionale.

 

Ricognizione della situazione attuale

 

Negli ultimi anni anche in Piemonte è notevolmente cresciuto l’interesse per i problemi legati alle cure alla fine della vita e un numero crescente di malati è stato assistito da programmi di cure palliative. In regione, alcune Aziende Ospedaliere e ASL hanno già attivato strutture complesse di cure palliative e sono più di 25 le Organizzazioni no-profit che, a vario titolo, collaborano ad attività di questo tipo, prevalentemente a livello domiciliare e che sono state un importante punto di riferimento nello sviluppo delle cure palliative in Piemonte: sono quattro gli Hospices che attualmente operano in regione (Biella, Busca, Lanzo Torinese, Torino). Esiste, tuttavia, una grande disomogeneità nei modelli organizzativi proposti e nella disponibilità di questo tipo di cure sul territorio regionale. Nella ricognizione dei servizi offerti, sono spesso presenti sovrapposizioni con servizi o reparti di oncologia medica e/o di terapia antalgica o di attività garantite, parzialmente o completamente, da Organizzazioni no-profit. E’ necessario definire come U.O. Cure Palliative quelle nelle quali è presente ed opera personale formato e dedicato a questa attività a tempo pieno.

 

Modello organizzativo

 

L’organizzazione di una rete di cure palliative richiede la possibilità di erogare interventi che siano fra di loro fortemente integrati e coordinati e che abbiano al centro il malato e la sua famiglia, cercando di soddisfarne i bisogni.

Nello specifico, la progettazione e la realizzazione della rete delle cure palliative territoriali, all’interno di ogni ASL, si attua a livello interdistrettuale e prevede il coordinamento delle attività palliative con le altre attività domiciliari. La rete deve costituire parte integrante del Piano attuativo aziendaledi attività, nell’ambito del quale sono individuate le risorse per garantire l’attuazione di tutte le prestazioni previste.

E’, quindi, indispensabile che ogni Azienda Sanitaria preveda la realizzazione di  tale  Rete  rivolta a “malati affetti da malattie progressive e in fase avanzata, in particolare cancro, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile né appropriata Nello specifico, la Rete deve essere operativa in tutte le sue articolazioni assistenziali e nella rete si coordinano e si sviluppano i servizi  ospedalieri e territoriali, sanitari e sociali, pubblici e privati dedicati alla cura dei malati alla fine della vita.

La Struttura Organizzativa di Cure Palliative (UOCP) è la struttura specialistica coordinatrice delle Rete di Cure Palliative, per una gestione unitaria della rete e di un continuum assistenziale per i malati che va dall’ospedale, alle cure a casa, al ricovero in hospice.

L’UOCP costituisce il punto di sintesi e di svincolo fra cure specialistiche e cure primarie, garantendo continuità terapeutica, assistenziale e organizzativa, in stretto rapporto con la centrale Operativa delle Cure Domiciliari.

Le funzioni specifiche che, la rete di cure palliative e l’UOCP devono garantire, tenendo conto delle realtà locali nelle quali operano, sono:

· -   attività ambulatoriale per malati con sufficiente grado di autonomia;

· -   ricovero ospedaliero ordinario e di day-hospital;

· -   attività di consulenza di medicina palliativa per pazienti alla fine della vita ricoverati in ospedale

     o presso strutture residenziali;

· -   cure palliative domiciliari collocabili a livello di alta ed altissima complessità assistenziale

     previste nel Modello Integrato del servizio di cure domiciliari;

· -   degenza presso Centri residenziali di cure palliative – Hospice;

· -   mantenimento della continuità assistenziale attraverso l’integrazione delle diverse opzioni in un

     unico piano assistenziale;

· -   formazione del personale e diffusione della cultura delle cure palliative tra il personale sanitario,

     sia ospedaliero, sia territoriale;

· -   collaborazione organica con le risorse formali e informali esistenti nella società, in particolare

     con le organizzazioni no-proft operanti nel settore delle cure palliative, nell’ottica di un migliore

     utilizzo delle risorse;

· -   organizzazione e partecipazione a progetti di ricerca specifici in cure palliative;

· -   informazione alla popolazione sui problemi legati alla fine della vita e sulle possibilità di accesso

     alla rete di cure palliative;

· -   verifica e valutazione della qualità dei servizi offerti e dei risultati ottenuti, in particolare del

     gradimento del servizio da parte dei malati e dei loro familiari.

 

Composizione della UOCP

 

L’equipe dell’UOCP è composta dalle seguenti figure professionali:

 

· -   Medico specialista, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative,

     responsabile della UOCP;

· -   Medici specialisti, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative.

 

L’accesso alle funzioni dirigenziali nelle UOCP è stato definito a livello nazionale nelle “Linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative” – G.U. 14/5/2001 n. 110, alle quali si rimanda.

Il medico responsabile  dell’ UOCP è il garante della adeguatezza, sia in termini di formazione, sia di esperienza clinica, degli operatori inseriti nella rete di Cure palliative.

 

· -   Infermiere professionale coordinatore, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure

     palliative;

· -   Infermieri professionali, in possesso di idonea formazione ed esperienza in cure palliative.

 

E’ fortemente raccomandato che cooperino con l’éequipe della UOCP anche le seguenti figure professionali:

 

· -   psicologo;

· -   assistente sociale che svolga la funzione di raccordo con la centrale operativa delle cure

     domiciliari;

· -   fisioterapista con specifica formazione in cure palliative, messo a disposizione dalle UOA di

     Recupero e Riabilitazione R Funzionale;

· -   personale di assistenza (OTA, ADEST, OSA) fornito dal servizio di cure domiciliari;

· -   personale amministrativo.

 

E’ anche fortemente raccomandata la partecipazione all’éequipe della UOCP di volontari adeguatamente selezionati e formati, con una costante supervisione da parte del personale della UOCP e di assistenti religiosi delle diverse confessioni.

 

Cure Palliative in Ospedale

 

Una percentuale molto elevata di malati di cancro continua a morire in ospedale e lo stesso avviene per molte altre malattie croniche ad evoluzione fatale. In Gran Bretagna e in Francia, è stato calcolato che il 10%-15% di tutti i malati ricoverati in ospedale è destinato a morire entro un anno. E’, perciò, necessario che l’UOCP, nell’ambito delle attività della rete di cure palliative, svolga anche all’interno dell’ospedale la propria attività di cura, a supporto dei malati alla fine della loro vita. Tale attività avviene prevalentemente attraverso consulenza di medicina palliativa per malati ricoverati presso i reparti di degenza, formazione del personale sanitario sui problemi legati alla fine della vita e sulle possibili strategie terapeutiche-assistenziali. 

 

Cure Palliative Domiciliari

 

La complessità dei bisogni fisici, psicologici e sociali dei malati terminali, unita all’esigenza e alla volontà di cure palliative a domicilio, richiede l’organizzazione di risposte integrate, centrate sui bisogni dei pazienti e di chi li assiste, unitarie nel modo in cui vengono erogate.

L’integrazione delle responsabilità ed anche di tutte le risorse disponibili sul territorio, è la condizione essenziale per migliorare l’efficacia degli interventi, riducendo l’autoreferenzialità e abituando tutti gli operatori coinvolti a lavorare insieme, garantendo un’ottimale distribuzione delle risorse.

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

· -   garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita

     possibile;

· -   realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;

· -   garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;

· -   attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;

· -   monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

 

Le condizioni necessarie perché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:

· -   consenso alle cure domiciliari;

· -   indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al

     miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;

· -   ambiente abitativo e familiare idoneo;

· -   livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;

· -   disponibilità della famiglia a collaborare.

 

Le cure palliative domiciliari sono attivate  o per richiesta del medico di medicina generale (per un paziente che si trova a domicilio) o per dimissione protetta da un reparto ospedaliero.

La procedura di attivazione comporta, in entrambi i casi:

 

§ -   la valutazione congiunta del medico di medicina generale,  del personale della UOCP e della centrale operativaServizio Cure Domiciliari; tale valutazione deve tenere conto delle indicazioni cliniche e dei criteri sopra riportati. La dimissione ospedaliera dovrà avvenire solo quando vi è la certezza della attivazione delle cure palliative domiciliari. Condizione indispensabile per l’efficacia di questa valutazione è il superamento della funzione burocratica di tale azione, per ricondurla ad un’effettiva valutazione comune e diretta dei bisogni del malato e della famiglia. La gravità delle condizioni cliniche dei malati (il 15-20% dei malati assistiti in cure palliative in Italia muore entro una settimana dall’inizio dell’assistenza) richiede inoltre che tale valutazione venga effettuata nei tempi più rapidi possibili (entro due giorni dal momento della richiesta) e secondo modalità di lavoro flessibili.

 

§ -   la segnalazione alla Centrale operativa del Serviziole Cure Domiciliari e l’autorizzazione del Responsabile del Distretto Servizio o di un suo delegato.

 

I due livelli assistenziali previsti sono:

¨       Assistenza Domiciliare  per le Cure palliative: questo modulo assistenziale, da garantire prioritariamente, è ad alta intensità e specificamente rivolto a pazienti in fase terminale di malattia che richiedono un intervento coordinato ed intensivo. Il medico di  medicina generale è il responsabile dell’assistenza al singolo paziente e si avvale della consulenza dell’èquipe dell’UOCP con la quale è stato stabilito il piano assistenziale La presenza di problematiche non solo fisiche, ma anche (e talvolta soprattutto) psicologiche e sociali richiede l’organizzazione, nel corso di questo tipo di assistenza, di un supporto adeguato sia per il malato, sia per la famiglia, attraverso una stretta collaborazione anche con i servizi sociali e, quando possibile, con le risorse del volontariato. Al fine di garantire la continuità del programma assistenziale e la copertura per tutte le 24 ore è fortemente auspicabile il massimo livello di integrazione fra le professionalità dei medici di medicina generale, del personale dell’UOCP e delle Cure domiciliari mediante una programmazione concordata dei rispettivi compiti e interventi (piano assistenziale). La documentazione di ogni intervento prestato viene raccolta nella cartella clinicanel diario clinico delle cure domiciliari che, al momento della chiusura del caso, verrà archiviata a cura del Distretto e di cui una copia resterà in archivio della UOCP.

 

¨       Ospedalizzazione domiciliare: per i casi valutati ad altissima complessità assistenziale si attiva l’ospedalizzazione domiciliare da parte dell’UOCP ospedaliera. In questo caso la responsabilità clinica del serviziodell’attuazione delle prestazioni compete al responsabile dell’UOCP, che dovrà comunque agire in stretta collaborazione con il medico di medicina generale ed il Servizio Cure Domiciliari e concordare con logli stessio il piano assistenziale.

 

A livello territoriale di ciascuna ASL, il Direttore del Distretto assicura la presenza, almeno semestrale, del responsabile dell’UOCP nelle riunioni dell’Ufficio di Coordinamento delle Attività Distrettuali  per:

¨       assicurare l’uniformità dei criteri di ammissione ai trattamenti;

¨       verificare l’andamento del processo erogativi in base agli effetti della sua efficienza ed efficacia;

¨       esaminare e proporre soluzioni ad eventuali problemi connessi alla gestione dei processi assistenziali.

 

Hospice

 

La Regione Piemonte ha definito, con determinazionie n. 320 del 28.09.2000 e n.  97 del 19.04.2002 il programma regionale per lo sviluppo di strutture residenziali per le cure palliative-hospice, che dovranno essere attivate nel triennio 2000-2002: è indispensabile garantire, in tale triennio, la concreta attuazione del programma regionale, verificandone le modalità organizzative nel rispetto delle indicazioni e dei requisiti espressi dalla normativa nazionale.

Il fabbisogno evidenziato, almeno nella prima fase di attivazione della residenzialità, è di circa 230 posti letto-hospice. 

 

Per quanto riguarda i requisiti strutturali ed organizzativi degli Hospice si rimanda, oltre che alle normative nazionali, all’Allegato B delle precedenti linee guida regionali, che viene però modificato nelle seguenti parti:

 

Definizione

 

L’Hospice è “una struttura per l’assistenza in ricovero temporaneo di pazienti affetti da malattie progressive e in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata e, prioritariamente, per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e di supporto”.

 

Finalità e obiettivi

 

L’hospice è parte integrante della rete di assistenza ai malati terminali: esso è una delle opportunità assistenziali che vengono offerte alla libera scelta del malato e della sua famiglia.

Funzioni principali dell’hospice sono:

¨ -   garantire un ricovero temporaneo per malati per i quali le cure a domicilio non sono possibili

     o appropriate;

¨ -   ottenere un miglior controllo dei sintomi legati alla fase finale della vita, nel caso questo non sia

     possibile a domicilio;

¨ -   fornire un periodo di sollievo alle famiglie nella cura dei pazienti;

¨ -   diventare un punto di riferimento per l’informazione e il supporto agli utenti;

¨ -   garantire formazione continua al personale;

Gli interventi sanitari erogati nell’hospice sono quasi sempre a bassa invasività ma ad alta intensità assistenziale.

 

Criteri di ammissione

 

Per l’ammissione devono essere presenti contemporaneamente i seguenti criteri:

¨       presenza di malattie progressive e in fase avanzata, in via prioritaria malattie neoplastiche, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per le quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata;

¨       aspettativa di vita presunta assai limitata, non superiore ai 4 mesi;

¨       performance status secondo la scala di Karnofsky uguale o inferiore a 50;

¨       impossibilità della famiglia ad assistere il malato a domicilio.

 

Modalità di accesso

 

§-   Per i pazienti già assistiti da una UOCP nell’ambito della rete di cure palliative, l’accesso in hospice avviene, per i pazienti già seguiti a domicilio, su richiesta del responsabile dell’UOCP, autorizzata dal Direttore del Distretto;

§-   Nel caso il paziente sia proveniente dal domicilio e non sia già assistito da una UOCP nell’ambito della rete di cure palliative, l’accesso avviene su richiesta del medico di medicina generale al responsabile  della UOCP di residenza del paziente. Il responsabile della UOCP valuterà, insieme al medico di medicina generale, l’appropriatezza del ricovero, tenendo conto dei criteri stabiliti di ammissione e di quale sia la più opportuna opzione assistenziale nell’ambito della rete di cure palliative. In caso di valutazione favorevole, l’accesso in Hospice verrà autorizzato di conseguenza  dal Direttore del Distretto di residenza del paziente.

-   Nel caso il paziente sia degente presso una struttura di ricovero, l’accesso avviene su proposta del responsabile  della U.O. di degenza  al responsabile  della UOCP di residenza del paziente.  

Va tolto questo “a capo”; è tutto parte di una stessa frase. IIl responsabile della UOCP valuterà, insieme al medico di medicina generale, l’appropriatezza del ricovero, tenendo conto dei criteri stabiliti di ammissione e di quale sia la più opportuna opzione assistenziale nell’ambito della rete di cure palliative. In caso di valutazione favorevole, l’accesso in Hospice verrà autorizzato di conseguenza  dal Direttore del Distretto di residenza del paziente.

 

Le fasi di valutazione e di autorizzazione devono tenere conto della particolare gravità delle condizioni cliniche dei malati e quindi dovranno essere effettuate nei tempi più rapidi possibili, in ogni caso entro tre giorni lavorativi dalla data documentata di arrivo della richiesta al responsabile  della UOCP. 

 

Rapporti fra Hospice e UOCP

 

L’Hospice, qualunque sia la sua collocazione, è parte integrante della Rete di cure palliative. In caso di Hospice con collocazione extraospedaliera, il responsabile della UOCP cui fa riferimento il territorio in cui è situato l’Hospice, anche quando non è il medico responsabile di tale struttura, ha una funzione di integrazione di questa attività nella rete di cure palliative e di valutazione della qualità delle cure prestate.

 

Requisiti gestionali

 

L’Hospice è una struttura a bassa intensità tecnologica, ma ad alta intensità e continuità assistenziale. E’ perciò necessario prevedere standard elevati di personale, atti a garantire una risposta adeguata ai bisogni dei malati ricoverati e dei loro familiari.

La composizione dell’organico deve prevedere le seguenti figure professionali:

§ -   medici (di cui 1 medico responsabile);

§ -   infermiere professionale coordinatore;

§ -   infermieri professionali;

§ -   assistenti tutelari;

§ -   terapista della riabilitazione;

§ -   psicologo.

 

Dal punto di vista organizzativo e gestionale, sulla base delle esperienze regionali e italiane già operative, degli standard di eccellenza internazionali e della revisione della tariffazione giornaliera regionale,sono previsti, come requisiti minimi, quelli già indicati dalla D.G.R. n. 17-24510 del 06.05.1998 e che, per maggior chiarezza, qui di seguito, riportiamo:

almeno una visita giornaliera da parte del personale medico, pari, al minimo, a 17/minuti/paziente/giorno, oltre alla reperibilità per 24 ore su 24;

 a)   almeno 50 ore /paziente/anno di assistenza medica specialistica;

 b)   almeno 180 minuti/paziente/giorno di assistenza diretta da parte degli infermieri professionali;

 c)   almeno 90 minuti/paziente/giorno di assistenza tutelare;

 d)   almeno 50 ore/paziente/anno di assistenza da parte dello psicologo;

 e)   almeno 9 minuti/paziente/giorno di riabilitazione da parte del terapista.

.come requisiti ottimali i seguenti:La Commissione Regionale, sulla base delle esperienze regionali e italiane già operative e degli standard di eccellenza internazionali, ha proposto livelli gestionali più alti, individuando, per ogni figura professionale, un tempo medio di presenza per paziente, superiore a quello già in atto. ((Si è comunque ritenuto più opportuno mantenere i livelli precedenti in considerazione della reale difficoltà sia a reperire personale idoneo, sia ad aumentare i costi di degenza (conseguenza di un aumento dei livelli assistenziali))). Toglierei questa ultima frase (che ho messo fra parentesi), che mi sembra superflua, visto che è già stato detto che i requisiti minimi previsti sono quelli già indicati dalla DGR ecc. Mi sembra anche pericoloso, in tutti i sensi, legare una scelta di requisiti minimi alla difficoltà di reperire personale idoneo: questa è una cosa che possiamo dirci fra di noi, ma che mi pare sbagliato inserire in una delibera. Il resto mi sembraPer questi motivi, sSarà comunque monitorata, per almeno un anno, l’attività nelle strutture residenziali-Hospices, attivate sul territorio regionale e sarà valutata, attraverso gli indicatori di qualità individuati dalla Commissisone stessa, la congruità delle prestazioni fornite. Solo dopo tale analisi si deciderà l’eventuale modifica dei livelli assistenziali e l’applicazione dei requisiti gestionali proposti dalla Commissione.

§0.12 – 0.14 medico/paziente, corrispondente a un tempo medio per paziente di 30-35 minuti/pz/giorno.

§0.9 – 1.2 infermieri/paziente, corrispondente a un tempo medio per paziente di 230-270/minuti/pz/giorno

§0.6 – 0.8 assistenti tutelari/paziente, corrispondente a un tempo medio per paziente di 150-180 minuti/pz/giorno.

§0.03 – 0.04 psicologo/paziente, corrispondente a un tempo medio per paziente di 8–12 minuti/pz/giorno

 

In ogni caso, l’assistenza infermieristica e quella tutelare devono essere contemporaneamente presenti 24 ore su 24 e deve essere garantita una reperibilità medica 24 ore su 24.

 

Partecipano al lavoro di équipe i seguenti altri operatori:

§ -   assistente sociale;

§ -   assistente spirituale;

§ -   volontari.

 

Formazione

 

La formazione degli operatori delle Cure Palliative si svolgerà in armonia con le indicazioni contenute nelle “Linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative”, pubblicate sulla G.U. 14/5/2001 n. 110 ed in attuazione di quanto previsto nel documento specifico allegato (Allegato B).

Le linee guida sopra citate prevedono, infatti, che tutti gli operatori che vengono inseriti nelle UOCP devono svolgere un training formativo appropriato; coloro che già vi operano devono adoperarsi per acquisire il livello formativo idoneo al ruolo che occupano. In assenza di percorsi già attivi in ambito universitario, Lla Regione si adopererà, in accordo con le Università degli Studi di Torino e del Piemonte Orientale, alla per la pianificazione di percorsi formativi specifici per i diversi operatori, come indicato nell’Allegato B.

 

Comunicazione e informazione sulle Cure Palliative

 

Il piano di comunicazione e informazione sul Programma regionale delle Cure Palliative tiene conto e si integra con la strategia di comunicazione e informazione definita per la Rete Oncologica Regionale.

La realizzazione del piano si articola su tre livelli:

 

Ø Creazione dell’immagine distintiva delle Cure Palliative

Ha l’obiettivo di identificare le Cure Palliative come elemento della Rete Oncologica e di      coordinare tutta la comunicazione relativa. Verrà realizzato un marchio che, all’interno della Rete Oncologica, identifica il Programma e ne sarà definita la sua applicazione.

 

Ø Comunicazione e sensibilizzazione alle Cure Palliative

Affrontare il tema dell’informazione sulle Cure Palliative vuol dire, inevitabilmente, affrontare un discorso sulla morte e sulla qualità di vita possibile per i malati alla fine della vita. Pertanto, per costruire una comunicazione efficace in grado di informare i destinatari diretti e gli operatori sanitari e sensibilizzare la popolazione, occorre evidenziare tutti gli aspetti culturali correlati alle Cure Palliative.

Verrà predisposta una campagna di sensibilizzazione e informazione rivolta alle famiglie che dovrà portare alla luce concetti quali: il valore del ruolo di cura della famiglia; l’educazione all’integrazione del senso del morire nella vita; l’informazione sullo stato di salute ai malati.

Un altro aspetto che sarà affrontato è quello della comunicazione del progetto Cure Palliative tra gli operatori sanitari con particolare attenzione a tutti gli attori della Rete Oncologica ed ai medici di Medicina Generale (meglio evitare il termine “di base”) base..

 

 

Ø Indagine conoscitiva sulle strutture e i servizi di Cure Palliative

Verranno analizzati i momenti chiave di interazione tra pazienti, famiglie, medici di base, strutture preposte alle Cure Palliative, con particolare attenzione al fabbisogno informativo di pazienti e familiari nel momento dell’inizio della attività dell’Unità Operativa di Cure Palliative e/o dell’Hospice.

 

Verifica e valutazione di qualità

 

Anche per le cure palliative esiste la necessità di monitorizzare monitorare la qualità e l’appropriatezza delle cure prestate: (, poiché è possibile sostituire dati oggettivi alle impressioni soggettive.) La frase fra parentesi è superflua)

indispensabile è, a questo scopo, la definizione di indicatori di qualità adatti al monitoraggio della cura dei malati alla fine della vita, il cui utilizzo può essere anche un importante strumento di garanzia degli assistiti rispetto alla qualità dei servizi prestati. .

(Gli obiettivi tradizionali di un intervento sanitario – riduzione della mortalità e della morbilità – sono evidentemente inadeguati in cure palliative.) Anche questa frase fra parentesi è superflua.  E’ necessario, perciò, costruire un set di indicatori specifici per la raccolta di informazioni sull’andamento delle reti locali di cure palliative e più in generale sulla rete regionale, anche per poter valutare l’impatto che queste attività avranno sulla riduzione dei ricoveri in posti letto per acuti ospedalieri.

 

Risultati attesi

 

Obiettivo generale della rete di cure palliative è quello, nell’arco dei prossimi tre anni, di completare l’attivazione delle reti locali di cure palliative secondo il modello organizzativo sopra descritto e di estendere la copertura assistenziale fornita dalla rete regionale di cure palliative ad almeno il 50% di tutti i morti per cancro in Piemonte e a un numero crescente di malati terminali affetti da altre patologie.

I risultati attesi sono:

· -   riduzione della percentuale di giorni di ricovero in strutture diverse dall’Hospice di malati

     terminali durante gli ultimi tre mesi di vita;

· -   riduzione del numero di accessi in Pronto Soccorso di malati terminali durante gli ultimi tre mesi

     di vita;

· -   incremento del numero di malati terminali per i quali è stato attivato un programma di

     rilevazione costante della qualità di vita;

· -   incremento del numero di familiari di malati terminali per i quali è stato attivato un programma di

     rilevazione costante della soddisfazione per le cure prestate;

·-   incremento del numero di medici di medicina generale che hanno attivato programmi di

     Assistenza Domiciliare per le Cure Palliative;

·-   formazione di un numero di operatori sufficiente per lo sviluppo delle reti locali di cure palliative;

·-   attivazione di programmi di comunicazione e informazione alla popolazione sui problemi legati

     alle cure alla fine della vita e sulle soluzioni assistenziali possibili.

 

Nell’ambito della Commissione regionale sarà costituito un gruppo di lavoro che predisporrà, entro il primo semestre dalla pubblicazione delle linee-guida, un sistema di indicatori di qualità, alimentato da un set minimo di dati, necessario per una valutazione di impatto della rete regionale di cure palliative e del raggiungimento dei risultati precedentemente definiti.