Progetto di ricerca
CANNABINOIDI E DOLORE:
PAZIENTI E MEDICI A CONFRONTO
INTRODUZIONE: Cannabinoidi e dolore
Numerosi gli studi che dimostrano come le aree del sistema nervoso centrale deputate al controllo del dolore siano molto ricche di recettori per i cannabinoidi e come la stimolazione di questi recettori attivi un circuito che riduce il dolore (Crestani, 2014; Crestani, 2009; Ware et al., 2002).
La Cannabis Sativa è una pianta che appartiene alla famiglia delle Cannabaceae. Nel 1964 è stato isolato come principio attivo della cannabis il delta 9-tetraidrocannabinolo (THC), responsabile principale delle proprietà farmacologiche della pianta, nonostante altri composti contribuiscano ad alcuni di questi effetti, in particolare il cannabidiolo (CBD). Il CBD è un cannabinoide non-psicoattivo, ma capace di modulare l'azione del THC a livello cerebrale. Esso permette di prolungare la durata d'azione limitandone gli effetti collaterali; è inoltre dotato di attività antipsicotica, analgesica e antinfiammatoria. Il primo recettore cerebrale per i cannabinoidi isolato è denominato CB1 ed è localizzato prevalentemente nel sistema nervoso centrale e periferico. È stato in seguito identificato il recettore CB2 espresso dalle cellule immunocompetenti. La sua distribuzione è centrale e periferica, in particolare nelle cellule dell'intestino, del fegato, della milza, nelle tonsille, nei linfociti e nei monociti. Sono presenti anche in alcuni organi e tessuti, tra cui ghiandole endocrine, apparato riproduttivo, gastrointestinale e urinario. Gli effetti del legame con i recettori CB1 sono maggiori sulla neuroprotezione, mentre quelli sui recettori CB2 sono più importanti sulla modulazione della risposta immunitaria (Crestani, 2014).
Per questo motivo è stata studiata l'efficacia dei cannabinoidi nel trattamento di diverse tipologie di dolore. Numerosi pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM) riferiscono benefici sintomatologici in seguito all’assunzione di cannabis: il miglioramento riguarda la spasticità e il tremore muscolare, la coordinazione motoria e i disturbi della vescica. La percentuale di casi che ha registrato un miglioramento della condizione clinica si attesta tra il 30% e il 97%, in relazione alla sintomatologia considerata (Consroe et al., 1997; Crestani, 2014). Si è infatti ipotizzato che possano influire sui meccanismi di neuroinfiammazione e neurodegenerazione alla base di patologie quali la sclerosi multipla o la sclerosi laterale amiotrofica. Il sistema cannabinoide sembra essere neuroprotettivo: rappresenta quindi una promettente strategia per rallentare la progressione dell’invecchiamento cerebrale e per alleviare i sintomi dei disordini neurodegenerativi di alcune condizioni patologiche quali la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica e l’Alzheimer (Crestani, 2014).
L’assunzione di cannabinoidi ha mostrato benefici anche nel caso di dolore neuropatico periferico, di dolore oncologico incoercibile e di dolore da artrite reumatoide (Walsh et al., 2013; Crestani, 2014) e più in generale sembra determinare un miglioramento su più aspetti all'interno del quadro di malattia cronica. Si verifica un miglioramento del sonno e si osservano effetti ansiolitici e antidepressivi in una grande varietà di condizioni dolorose (Walsh et al., 2013; Crestani, 2014). Per quanto riguarda gli effetti antidepressivi, vari rapporti clinici riportano che i pazienti sofferenti di diverse patologie croniche usano la cannabis anche per migliorare il senso di benessere e per lenire ansia e depressione (Crestani, 2014). Un alto numero di pazienti affetti da HIV, ad esempio, conferma che l’utilizzo di cannabis permette di aumentare notevolmente il controllo dei sintomi sia di quelli provocati dalla malattia sia di quelli che sono effetti indiretti della cura (farmaci antiretrovirali) quali nausea, vomito, dolore, riduzione dell’appetito, perdita di peso, emicrania, diarrea, costipazione (Woolridg et al., 2005).
L’efficacia terapeutica nella diminuzione della sensazione di nausea è stata dimostrata anche con i pazienti oncologici in trattamento chemioterapico, dove il senso di nausea e il vomito possono essere una reazione successiva o anticipatoria della chemioterapia; effetti collaterali considerati dai pazienti stessi tra i più stressanti e che possono provocare anche ansia e depressione (Machadorocha et al., 2008; Crestani, 2009). Infine nel quadro sintomatologico dei pazienti neoplasici spesso è presente anche la cachessia (stato di estremo deperimento e di debolezza che coinvolge tutte le funzioni dell'organismo), presente in circa il 40% dei pazienti al momento della diagnosi della malattia e nell’80% in fase avanzata: i cannabinoidi possono avere un ruolo importante anche in queste situazioni (Crestani, 2009).
L'utilizzo sistematico dei cannabinoidi nella pratica clinica è stato rallentato dalle preoccupazioni, riguardanti possibili effetti di dipendenza e declino cognitivo. Tuttavia non risulta corretto trasferire automaticamente le conoscenze derivate da un uso di sostanze a scopo ricreativo non farmacologicamente controllate e fuori da una supervisione medica, all’utilizzo in un contesto terapeutico su pazienti affetti da patologie, dietro prescrizione e controllo medico, con farmaci dai principi attivi standardizzati e con effetto riproducibile.
La cannabis è ritenuta una sostanza che può provocare dipendenza e conseguenti crisi di astinenza. Al contrario di quanto ci si aspetta, uno studio (Wade et al., 2006) ha dimostrato che, se le terapie vengono interrotte improvvisamente dopo più di un anno di consumo, non compaiono sintomi di astinenza. Sono invece riapparsi i sintomi della malattia dopo 7-10 giorni dall’interruzione del farmaco, il cui controllo è stato facilmente ristabilito dopo una nuova assunzione di terapia con il cannabinoide.
Per quanto riguarda la possibilità di un declino neurocognitivo dovuto all’uso di questa sostanza, esso è risultato evidente solo in coloro che avevano iniziato l’assunzione ricreativa in età adolescenziale e per almeno due decadi. Altri studi hanno mostrato come i deficit fossero circoscritti ad alcune funzioni cognitive e tali difficoltà sono risultate transitorie (Degenhardt et al., 2008; Crestani, 2014).
Esistono certamente effetti collaterali che comprendono vertigine, sonnolenza, spasmi muscolari, disturbi gastrointestinali, dolore, bocca secca e disturbi vescicali. Meno frequentemente vengono riportati come effetti collaterali ridotta coordinazione, atassia, cefalea, pensiero paranoico, agitazione, dissociazione, euforia e disforia. Se viene utilizzata una quantità elevata di cannabis ne deriva generalmente agitazione e confusione, seguite da sedazione. Si tratta di sintomi auto-limitanti che generalmente scompaiono del tutto dopo che i componenti psicoattivi sono stati metabolizzati ed escreti (Crestani, 2014; Bostwick, 2014).
In Italia il riconoscimento della possibilità di utilizzare la cannabis per scopi terapeutici avviene in tempi recenti: il Decreto Ministeriale del 18 Aprile 2007 inserisce i derivati naturali e sintetici dei cannabinoidi tra le sostanze dotate di attività terapeutica, rendendo così possibile prescrivere tali farmaci. Tuttavia il riconoscimento dei medicinali di origine vegetale a base di cannabis (sostanze e preparazioni vegetali, inclusi estratti e tinture) per uso terapeutico avviene nel 2013, con il decreto del Ministero della salute del 23 gennaio. Inoltre, in data 12 febbraio 2014, la Corte costituzionale ha ribadito l’impegno del Governo a regolamentare l'uso medico della canapa indiana e dei suoi derivati; a semplificare le procedure sui mezzi di importazione dei farmaci contenenti derivati della cannabis e risolvere il problema dei costi eccessivi per la loro importazione. Ciò al fine di
consentire ai pazienti affetti da patologie gravi di accedere all'uso di tali farmaci indipendentemente dai loro livelli di reddito;
stabilire, per i soggetti affetti da patologie croniche che devono essere sottoposti a un trattamento terapeutico lungo con un medicinale importato da un Paese estero, procedure burocratiche semplificate;
dare il via alla produzione nazionale di farmaci cannabinoidi (in modo da risolvere in maniera definitiva il problema delle spese di importazione) tramite gli enti pubblici (Istituto chimico farmaceutico militare e CRA-CIN) o altri centri pubblici e/o privati eventualmente interessati, o attraverso la coltivazione da parte di produttori controllati (e certificati dall'AIFA), similmente a quanto avviene ad esempio nel Canada;
definire, in riferimento alla disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, un principio di individuazione e di graduazione del diverso livello di pericolosità dei comportamenti illeciti e, dunque, assicurare, conformemente alla giurisprudenza costituzionale, il ripristino della distinzione del trattamento sanzionatorio tra droghe leggere e droghe pesanti, con una riduzione delle pene per le prime;
concentrare l'azione di contrasto sulle sostanze e sulle condotte di maggiore pericolosità, stabilendo al contempo regole certe circa la produzione ed il consumo delle sostanze meno pericolose.
Esistono due farmaci composti di estrazione sintetica: il Dronabinol e il Nabilone, entrambi confezionati in capsule e vengono attualmente utilizzati come antiemetici nelle terapie legate a cancro e all'AIDS, non commercializzate in Italia. L'ultima frontiera dei farmaci cannabinoidi è rappresentata dal Sativex, un farmaco approvato dal Ministero della Salute del Canada nel 2005 per il trattamento del dolore neuropatico nella sclerosi multipla, e nel 2007 anche per il dolore da cancro. Il principio attivo di questo farmaco non è un derivato sintetico bensì un estratto naturale della pianta, contenente sia il THC sia altri tipi di cannabinoidi (come il cannabidiolo e il cannabinolo); grazie alla sua origine non sintetica gli effetti collaterali sono minori rispetto agli altri due farmaci. La sua somministrazione avviene per via orale tramite un diffusore a spruzzo, ciò permette una standardizzata assunzione attraverso la mucosa orale, commercializzata in Itali ma non rimborsata dal SSN o SSR (Sativex Product Monograph, 2005; Crestani, 2014). Altre modalità di assunzione della cannabis sono: per via orale tramite la preparazione di tè; oppure tramite inalazione (vaporizzatore) riscaldando la cannabis e producendo l'evaporazione dei principi attivi. In entrambi i casi ci vogliono circa due settimane per raggiungere il massimo effetto della sostanza. L’utilizzo di cannabinoidi attraverso il fumo non è auspicabile in quanto provoca la distruzione di gran parte del principio attivo, ma è vantaggioso in quanto permette una rapida somministrazione dovuta ad un veloce assorbimento (Crestani, 2014)
Tutti gli studi presenti in letteratura hanno considerato solamente le motivazioni mediche relative all’assunzione dei cannabinoidi, con una particolare attenzione agli effetti sulla sintomatologia. Non sono attualmente presenti ricerche che prendano in considerazione il punto di vista dei pazienti in termini di motivazioni, credenze e aspettative relative all'utilizzo della cannabis che spingono il paziente a fare richiesta esplicita al medico specialista. Fattori questi ultimi che possono influenzare fortemente l'efficacia della proposta terapeutica (RIFERIMENTI BIBLIO E TESI MARINA).
METODOLOGIA
Lo studio qui proposto si pone l'obiettivo di indagare in modo approfondito le motivazioni che spingono i pazienti con dolore cronico a richiedere la terapia con la cannabis, operando un confronto con il punto di vista degli operatori sanitari coinvolti in questo processo (medici di medicina generale, medici specialisti, infermieri e farmacisti). L'approccio utilizzato per il raggiungimento di tali obiettivi è di tipo qualitativo con finalità esplorative e descrittive.
Nello specifico lo studio ha inteso indagare:
dal punto di vista del paziente, quali sono, da un lato, le motivazioni che lo spingono a richiedere l'utilizzo della cannabis terapeutica e dall'altro le aspettative presenti in merito al tale uso.
dal punto di vista degli operatori sanitari, idee, convinzioni, vissuti ed eventuali preoccupazioni e difficoltà relative alla prescrizione e all'utilizzo di cannabinoidi.
Il campione
La ricerca prevede il coinvolgimento di pazienti con patologia organica che hanno fatto esplicita richiesta al medico specialista (presso una Struttura Complessa di Terapia del Dolore) di poter utilizzare i cannabinoidi, con età compresa tra i 18 e gli 80 anni. I soggetti reclutati non hanno già assunto cannabis a scopo terapeutico.
Sono stati inoltre coinvolti alcuni operatori sanitari interessati al processo di prescrizione e e al percorso di cura di pazienti con dolore cronico che potrebbero beneficiare del trattamento con i cannabinoidi. In particolare alla ricerca hanno partecipato: medici di medicina generale, medici specialisti (neurologo, oncologo, terapista del dolore), farmacisti e infermieri.
Le Fasi della ricerca
La ricerca prevede quattro fasi principali:
FASE 1: incontro individuale con i pazienti reclutati, durante il quale viene proposta una intervista semi-strutturata e vengono somministrati dei questionari, con l'obiettivo di descrivere il contesto specifico in cui la richiesta di ricorrere alla cannabis terapeutica si inserisce, prendendo in considerazione il tipo di dolore presente, la sofferenza psicologica associata e le caratteristiche prevalenti della modalità individuale di richiesta di aiuto (stile di attaccamento).
FASE 2: Focus group con pazienti, per raccogliere informazioni circa le motivazioni e le aspettative che guidano la richiesta di poter accedere alla cannabis terapeutica, stimolando la discussione e il confronto per identificare luoghi e tempi in cui si è strutturata nei pazienti l'idea di ricorrere alla cannabis terapeutica, quali azioni personali ne sono conseguite e quali sono stati gli ostacoli e pregiudizi nel contesto circostante.
FASE 3: Focus group con gli operatori sanitari, per far emergere le criticità del processo di prescrizione dei cannabinoidi nella specifica realtà della regione Piemonte. Si intende in particolare identificare il pensiero prevalente in merito al ruolo che la cannabis terapeutica può avere nel percorso di cura dei pazienti con dolore cronico e le preoccupazioni maggiori che riguardano la prescrizione della cannabis terapeutica.
FASE 4: Analisi qualitativa dei dati raccolti, relativi alle interviste e questionari somministrati ai pazienti, e alla discussione interna ai focus group di pazienti e di operatori sanitari.
Gli Strumenti
A ciascun paziente reclutato sono stati somministrati:
- un'intervista semi-strutturata, costruita per indagare in maniere approfondita la condizione di dolore e le variabili di vita ad essa associate, seguendo il protocollo della valutazione per il trattamento del dolore cronico con l’EMDR (Sandra Veenstra & Carlijn De Roos, giugno 2006), e quattro questionari etero somministrati, come indicato di seguito:
1) Intervista semi-strutturata per l'analisi della condizione di dolore vissuta dal paziente. L'obiettivo è di comprendere come il paziente considera il suo dolore, analizzando la storia del dolore, il modo in cui influisce sulla sua vita quotidiana, sulle sue relazioni, e sul suo stato psicologico, considerando i trattamenti già effettuati e i benefici eventuali ottenuti.
2) SLC-90-R (Symptom Checklist-90-R, Derogatis, 1994). Si tratta di un questionario composto da 90 item, utilizzato al fine di valutare la presenza e la gravità di sintomi di disagio psichico nell'ultima settimana. Ad ogni item viene attribuito un punteggio su una scala Likert a cinque punti che va da “Per niente” (0) a “Moltissimo” (4). Le domande sono raggruppate in nove dimensioni: Somatizzazione (SOM), Ossessività-Compulsività (O-C), Ipersensibilità interpersonale (I-S), Depressione (DEP), Ansia (ANX), Ostilità (HOS), Ansia fobica (PHOB), Ideazione paranoide (PAR), Psicoticismo (PSY). Sono inoltre presenti 7 item che non vengono inclusi in nessuna delle dimensioni sintomatologiche primarie, ma contribuiscono ad integrare i punteggi globali della SLC-90-R.
3) Core-om (Clinical Outcomes in Routine Evaluation-Outcome Measure; Barkham et al., 1998): è un questionario utilizzato con lo scopo di valutare l'eventuale sofferenza psicologica presente e se questa risulta degna di attenzione clinica (percorso psicoterapeutico). È composto da 34 item valutati su una scala Likert a 5 punti che va da “Per nulla”(0) a “Molto spesso o sempre” (4).
4) ASQ (Attachment Style Questionnaire - Feeney, Noller e Hanrahan, 1994): è un questionario finalizzato alla valutazione dell'attaccamento adulto. Si compone di 40 item che rappresentano atteggiamenti e sentimenti nei confronti di se stessi e degli altri. Essi vengono valutati su una scala a sei punti, che confluiscono in cinque scale, indicative di particolari stili di attaccamento sulla base del modello di Bartholomew (1990): sicuro, evitante/distaccato o preoccupato. Si è deciso di inserire un questionario sull’attaccamento al fine di indagare come il paziente formula la richiesta di aiuto distinguendo tra tipo di attaccamento sicuro e insicuro.
Successivamente i pazienti hanno partecipato ad un focus group, per avere una prospettiva differente rispetto alle interviste individuali: si è trattato di mettere a fuoco atteggiamenti ed opinioni circa l'argomento “cannabis” tramite la situazione di interazione (il gruppo) che facilita l’osservazione di processi di costruzione della realtà sociale.
È stato svolto da ultimo un focus group con gli operatori sanitari, con l'obiettivo di:
far emergere le criticità del processo di prescrizione e di utilizzo dei cannabinoidi nella specifica realtà della regione Piemonte,
identificare il pensiero prevalente in merito al ruolo che la cannabis terapeutica può avere nel percorso di cura dei pazienti con dolore cronico,
descrivere le eventuali preoccupazioni che possono riguardare la prescrizione della cannabis terapeutica.
ANALISI DEI RISULTATI
5.1 Descrizione del campione: il dolore e la qualità di vita dei pazienti
Nel periodo compreso tra gennaio e febbraio 2015 (periodo di reclutamento pazienti) sei persone con dolore cronico (tab. 1) hanno esplicitamente chiesto al medico della S.C. di Terapia del Dolore - criterio di inclusione del campione - di voler ricorrere ai cannabinoidi per affrontare il dolore che li affligge.
Il campione così costituito, si compone prevalentemente di pazienti di sesso maschile (66,6%) e presenta una età media di 51 anni, con un range compreso tra i 27 e i 67 anni.
Tabella 1. Genere del campione
Genere |
N |
% |
Maschio |
4 |
66,6 |
Femmina |
2 |
33,4 |
Totale |
6 |
100 |
Tutti i pazienti hanno diagnosi di dolore cronico, di origine neuropatica e fino al momento della ricerca nessuno di loro ha trovato una cura farmacologica soddisfacente. Riferiscono di non aver mai utilizzato sostanze stupefacenti a scopo ricreativo e più genericamente di non aver avuto storie di dipendenza da sostanze (alcol compreso). Un paziente racconta di aver già utilizzato la cannabis per affrontare la condizione di dolore, nella forma della cannabis sativa (Bedrocan ®), seguendo la prescrizione medica di uno specialista fuori regione.
Il dolore cronico dei pazienti reclutati (tab. 2) è di origine neuropatica, presente da numerosi anni, almeno 5 anni e fino ad oltre di 10 anni, e descritto come di intensità insopportabile nella maggior parte delle situazioni (per il 66,7% dei casi), qualitativamente caratterizzato da bruciore e pesantezza, sensibile alla temperatura (caldo freddo), quest'ultima in alcune situazioni utilizzata come terapia di sollievo.
Tabella 2. Sede, durata e intensità del dolore
Sede del dolore |
N |
% |
Dolore localizzato (arto inferiore, coccige)
Dolore diffuso in tutto il corpo
Dolore diffuso (parte inferiore del corpo) |
2
2
2 |
33,3
33,3
33,3 |
Durata del dolore (anni) |
N |
% |
< 5 6-10 >10 |
3 2 1 |
50,0 33,3 16,7 |
Intensità del dolore (NRS) |
N |
% |
10 9 5 |
3 1 1 |
50,0 16,7 16,7 |
4 |
1 |
16,7 |
Tutti i pazienti coinvolti riferiscono di una totale compromissione della loro qualità vita, in conseguenza alla condizione di dolore cronico. In particolare le aree maggiormente influenzate riguardano:
l'attività lavorativa, chi lavora e chi no?
le relazioni sociali, come lo hanno descritto?
l'attività sportiva, erano persone “iperattive”? che cambiamento descrivono?
La vita quindi delle persone si è modificata completamente in funzione del dolore.
Insieme al dolore, vengono riferiti altri aspetti sintomatologici interferenti con la qualità della vita:
difficoltà di concentrazione (67%),
deficit mnestici (50%),
affaticamento (33%),
sensibilità al freddo (17%),
stanchezza cronica (17%),
capogiri (17%)
parestesie (17%).
5.2 Caratteristiche di personalità e vissuti nel dolore cronico
I pazienti reclutati, portati a riflettere sui loro stati interni, si descrivono soprattutto come arrabbiati (nel 67% dei casi) PER QUALE MOTIVO PREVALENTE? e frustrati (33%) a causa dell'impossibilità di trovare sollievo al dolore.
Il disagio psicologico mostrato al momento dell'intervista (SLC-90-R, Tab. 4) risulta principalmente sostanziato da due aspetti, presenti entrambi nel 67% delle situazioni:
a. la dimensione della somatizzazione, dove si ha una aumentata percezione delle disfunzioni presenti nel proprio corpo, in particolare in relazione al disturbo algico; FRASE DEL PAZIENTE ESEMPLIFICATIVA
b. la dimensione dell’ossessività-compulsività, come principale modalità di espressione del disagio: pensieri persistenti, di natura egodistonica e indesiderata relativi al dolore che si presenta come una esperienza inaccettabile e costantemente intrusiva. FRASE DEL PAZIENTE ESEMPLIFICATIVA
Inoltre, le persone intervistate hanno presentato nel 50% delle situazioni importanti livelli di ansia generalizzata; mentre sintomi relativi all'area depressiva sono meno frequenti (33% delle situazioni).
A completare il quadro relativo al disagio psicologico presentato, si osserva che la maggior parte dei pazienti (il 67%) mostra una sofferenza psicologica degna di attenzione clinica, per quale sarebbe opportuno un percorso psicologico supportivo (range clinico lieve, moderato e grave CORE-OM).
Infine si è cercato di indagare quale modalità di richiesta di aiuto il paziente utilizza di fronte alle situazioni di difficoltà, e quindi anche in relazione al proprio dolore (ASQ). La maggior parte dei essi (il 67%) mostra un pattern di attaccamento evitante: tende a considerarsi poco degno di attenzione e di cura nei momenti di difficoltà, con la tendenza da un lato a svalutare la propria necessità di ricevere aiuto e dall'altro ad avere poca fiducia nell'aiuto fornito dagli altri, e quindi anche dal contesto sanitario. Il resto del campione invece mostra sicurezza e fiducia rispetto alla possibilità di chiedere e di ricevere aiuto.
Tabella 4. Valori questionario SLC-90-R espressi in percentuale
|
Soggetto 1 |
Soggetto 2 |
Soggetto 3 |
Soggetto 4 |
Soggetto 5 |
Soggetto 6 |
Attivazione Somatica |
19 |
62 |
52 |
31 |
56 |
42 |
Ossessività-Compulsività |
18 |
53 |
45 |
48 |
53 |
3 |
Ipersensibilità |
6 |
17 |
14 |
22 |
42 |
17 |
Sintomi Depressivi |
13 |
13 |
37 |
21 |
63 |
21 |
Ansia Generale |
20 |
33 |
10 |
35 |
40 |
18 |
Ostilità |
25 |
33 |
21 |
25 |
13 |
8 |
Sintomi Fobici |
4 |
50 |
7 |
0 |
7 |
4 |
Paranoia |
13 |
13 |
38 |
33 |
17 |
17 |
Stati Alterati Psicotici |
25 |
8 |
13 |
18 |
0 |
5 |
Sofferenza Globale |
18 |
31 |
26 |
28 |
36 |
16 |
5.4 Trattamento farmacologico ed effetti collaterali
Riguardo le terapie farmacologiche in corso, al momento del colloquio iniziale effettuato individualmente con i partecipanti alla ricerca, è emerso come il 33% ( N=2) del campione non stia effettuando nessuna cura farmacologica in quanto i benefici ottenuti sono stati poco significativi. Gli altri pazienti per il trattamento del dolore cronico utilizzano: Gabapentin (33%, N=2), Lyrica (17%, N=1), Ossicodone (17%, N=1), Pecfent (17%, N=1). Inoltre il 67% dei partecipanti (N=4) utilizza dei farmaci per riuscire a dormire considerando che a tutti i pazienti il dolore aumenta nelle ore serali e notturne. MANCANO FARMACI PACE
Gli effetti collaterali dovuti all'assunzione dei farmaci per il 67% (N=4) dei partecipanti sono stati importanti e hanno causato gravi difficoltà nella loro quotidianità: disturbi gastrointestinali (50%, N=3), sensazione di stordimento e vertigini (33%, N=2), aumento del peso (33%, N=2) e tachicardia (17%, N=1). Il 33% (N=2) dei partecipanti ha dichiarato di non aver avuto effetti collaterali.
5.5 Aspettative rispetto al trattamento con cannabinodi
Nel colloquio individuale abbiamo chiesto ai partecipanti che cosa si aspettano dal trattamento con la terapia che prevede l' uso di cannabinoidi, ad esclusione di due partecipanti che hanno dichiarato di non essersi fatti alcuna aspettativa a riguardo, gli altri hanno fornito diverse risposte: il 33% (N=2) desidererebbe una diminuzione del dolore, il 33% (N=2) si aspetta l’assunzione della terapia senza alcun effetto collaterale, le restanti risposte sono state date da un solo partecipante: riuscire a dormire meglio, eliminare gli altri farmaci e una scomparsa totale del dolore.
5.6 Analisi del focus group del GRUPPO P
TEMA 1. Idea della cannabis ad uso terapeutico. Quando avete sentito per la prima volta parlare di questa possibilità per l’utilizzo a scopo terapeutico e in che modo ne avete sentito parlare?
Tra i partecipanti il 67% (N=4) ha sentito per la prima volta parlare di cannabis alla televisione, grazie a servizi dedicati al tema in diverse trasmissioni. Sembrerebbe che la televisione dia un’immagine della cannabis come miracolosa: una signora paralizzata che dopo la terapia si rialza e conduce una vita normale, oppure una ragazza con difficoltà a parlare che dopo aver assunto cannabis riesce a parlare più fluentemente. La televisione fa apparire le terapie tramite cannabinoidi come “una cosa certa”, che potrebbero funzionare per porre fine ai dolori cronici. Il 33% (N=2) dei partecipanti ha avuto informazioni da parte di conoscenti che hanno fatto un uso terapeutico o non terapeutico. Un solo partecipante si è informato riguardo a ciò tramite associazioni che gli hanno permesso di avere una conoscenza più approfondita sugli effetti, sui pro e sui contro.
TEMA 2. Nel momento in cui avete ascoltato la notizia, avete acquisito questa informazione, avete pensato di volerla provare, come avete agito?
Nel 100% dei casi i partecipanti hanno chiesto la possibilità di utilizzo della cannabis terapeutica alla Terapia del Dolore della Città della Salute e della Scienza di Torino. Il 67% (N=4) dei partecipanti, prima di rivolgersi al reparto sopracitato, ha chiesto un parere al medico di base. Le reazioni dei medici sono state diverse, alcuni appoggiavano tale possibilità perché ottimisti circa i possibili benefici, altri sono stati totalmente in disaccordo circa l’eventualità di utilizzare tali terapie. Il 17% (N=1) dei partecipanti si è rivolto ad un’altra regione italiana ottenendo la prescrizione del farmaco Bedrocan. Infine il 17% (N=1) assume cannabis in modo non terapeutico dopo averne provato i benefici.
TEMA 3. Se pensate di assumere la cannabis in forma farmaceutica, sulla base di quello che avete letto e sentito..a cosa pensate?
Il 50% (N=3) dei partecipanti pensa che il metodo di assunzione potrebbe essere sottoforma di tisane, il 33% (N=2) tramite canna, quindi fumandola, a seguire gli altri metodi ipotizzati sono: tramite spray (17%, N=1), bong (17%, N=1) oppure utilizzandola per preparare dei cibi come i biscotti (17%, N=1). Inoltre il 50% (N=3) dei pazienti è consapevole che assumere la cannabis tramite fumo sia il metodo peggiore per la dispersione di gran parte delle proprietà mediche.
TEMA 4. Confrontandovi con il contesto che vi circonda rispetto alla possibilità di utilizzo della cannabis, che riscontro avete trovato?
Il 67% (N=4) dei partecipanti sostiene di non aver trovato particolari ostacoli nel contesto che li circonda, le persone care hanno il desiderio di vederli star meglio, i mezzi per raggiungere tale scopo non sembrano creare problemi. Il 50% (N=3) dei pazienti invece dichiara di avere la paura di essere etichettati dal contesto che li circonda come “drogati”, il 17% (N=1) afferma che l’ostacolo più grande da affrontare si ha con sé stessi ed infine il 17% (N=1) dei partecipanti ha incontrato alcuni problemi all’interno della famiglia la quale non voleva accettare l’uso della cannabis. Importante sottolineare come il 100% (N=6) dei partecipanti metta al primo posto il loro dolore e la necessità di provare sollievo, quindi il pensiero e le opinioni degli altri e del contesto che li circonda appare in secondo piano rispetto al bisogno di stare meglio.
TEMA 5. Se pensate al mondo della sanità mi sembra di capire che non avete invece l’idea di un sostegno
“Non assumersi la responsabilità, ostilità e menefreghismo” “è il gioco della scimmietta: non vedo non sento e non parlo”.
Il 67% (N=4) dei partecipanti è d’accordo nel ritenere che l’approccio dei professionisti della salute appare privo di comprensione piena di problemi e difficoltà, i pazienti sentono una sorta di ostilità e di menefreghismo da parte dei professionisti che provoca una presa di distanza dalle loro problematiche. Durante la discussione i partecipanti hanno cercato di immedesimarsi nei professionisti della salute arrivando alla conclusione che probabilmente anche per i sanitari sposare la questione dei cannabinoidi non è semplice forse perché prendere una posizione li costringerebbe a mettersi contro una parte dei medici che non vuole assolutamente tali terapie. Tuttavia vorrebbero che i professionisti della salute si provassero ad immedesimare in loro, provando il loro dolore quotidiano. Riguardo a ciò si è aperta un’interessante discussione: da un lato se il dolore non si prova sulla propria pelle è difficile comprenderlo, dall’altro essendo un dolore cronico potendolo far provare anche solo per un giorno non renderebbe l’idea della difficoltà. Il dolore fa impazzire perché non passa mai, si prova ogni minuto di ogni ora di ogni giorno, quindi per comprenderlo fino in fondo bisogna conviverci. Tuttavia i professionisti della sanità e le case farmaceutiche non dovrebbero avere bisogno di provare il dolore sulla loro pelle in quanto “il loro lavoro è quello di far star meglio le persone”. Una delle paure è il non avere la sanità dalla propria parte: “adesso io sono un drogato, con una prescrizione sono un malato che si cura”. Il 33% (N=2) dei partecipanti invece si discosta dalla maggioranza dichiarando di aver sentito un sostegno da parte dei medici curanti.
TEMA 6. Aspettative rispetto al Sativex: quali benefici pensate di ottenere?
Il 67% (N=4) dei partecipanti si aspetta una diminuzione del dolore, tuttavia ci sono aspettative diverse riguardo alla percentuale di diminuzione del dolore: del 50% (50%, N=3), del 20% (17%, N=1) e una scomparsa totale del dolore (17%, N=1). Uno dei partecipanti dichiara di non volersi creare nessuna aspettativa. Colui che ha assunto cannabis in forma non terapeutica sostiene di essere tornato a fare una vita dignitosa, non normale ma comunque “una vita che vivi”. Le aree interessate al miglioramento sono state: il tornare a dormire, diminuzione del dolore che ha permesso di tornare a fare attività sportiva.
TEMA 7. Pensando ai possibili effetti collaterali che potrebbe avere l’assunzione di cannabis? Paure? Pensieri particolari?
“Provi il farmaco, se non funziona lo molli. Non ci sono paure”.
L’idea comune a tutti i partecipanti (100%, N=6) è che la loro situazione non possa peggiorare ulteriormente, al limite potrebbe non portare a miglioramenti. Vedono la cannabis come un’erba, una pianta e quindi effetti collaterali non può darne. I farmaci presi in passato hanno provocato a tutti effetti collaterali molto importanti. Uno dei partecipanti introduce come unico effetto che potrebbe dare lo “sballo”. La linea di pensiero comune è il tentativo di provare una nuova terapia con tranquillità e nell’eventualità che dia dei problemi valutare la situazione e decidere se proseguire o meno. Non essendo una cura invasiva non crea preoccupazioni, contrariamente ad altre che alcuni hanno sperimentato. L’unico tra i partecipanti che ha già assunto la cannabis in modo non terapeutico dichiara di non aver mai avuto effetti collaterali, contrariamente alle medicine assunte, le quali non hanno mai portato a risultati soddisfacenti. Una delle paure che emerge potrebbe essere quella della dipendenza, ma tutti sono d’accordo nell’affermare che anche i farmaci che assumono creano dipendenza per cui non è percepito come problema. Inoltre all’unanimità sostengono che se il dolore diminuisce ogni eventuale effetto collaterale diventa gestibile. Le terapie con cannabinoidi sono considerate un tentativo da provare con fiducia, alla stregua di altri tentativi già fatti
TEMA 8. Descrizione del dolore, come lo percepiscono, come lo vivono, come reagiscono
“Mi sento chiuso in una morsa da dieci anni”
“Dolori altissimi 24 ore su 24”
“Non ce la fai più, resisti resisti finché non riesci più”
“Il dolore ti uccide”
“E’ come se avessi una roba dentro che ti prende tutto il corpo, ce l’hai ovunque, e ti contorci come veramente se fossi impossessato, un film horror. È una roba indescrivibile, lungo tutti i muscoli, che ti devasta”
“Immagina di avere male al dente per due anni, un male di quelli che ti picchia contro il nervo, immagina di averlo in tutto il corpo”
Una delle difficoltà più grandi emersa è il raccontare il dolore, il descriverlo e la paura che gli altri non ci credano, o la certezza che comunque non possono capire quello che significa avere un dolore cronico. Il dolore è invisibile, non si può misurare, è inesprimibile. I modi di reagire alla propria condizione sono molto diversi, sembra quasi che il gruppo sia spaccato in due: da una parte la rassegnazione alla propria patologia, al dolore che li accompagnerà ogni giorno della loro vita, il cercare di vivere ogni giornata al proprio meglio sapendo che non si riavrà più indietro una vita senza dolore; dall’altra parte ci sono coloro che non vogliono rassegnarsi, che vogliono combattere, che non vogliono “perdere”, per cercare di proseguire la loro vita nel migliore dei modi, con ottimismo e speranza. Ciò che li accumuna è l’idea di non dover mai e poi mai fermarsi a pensare, a pensare alle loro patologie, al fatto di essere malati, a ciò che non possono più fare o non potranno più fare:
“Se pensi io sono malato è finita”
“Non ti fermare mai.. come Forrest Gump.. Hai presente come camminava?”